DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize djeluje već 18 godina i brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, kao i iz susjednih zemalja. Imati buloznu epidermolizu znači imati kožu krhku i ranjivu poput leptirovog krila. I običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje. Svakodnevnica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, znači stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih. Zato oboljele često nazivamo „Djeca leptiri“.